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近日,一位上海姑娘发布视频称因自己患上红斑狼疮20多年,决定放弃治疗,引发关注。什么是系统性红斑狼疮,它为何偏好女性?得了红斑狼疮等于不治之症了吗?
广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉表示,一般来说,依从性很好的患者,在经过3-4年规范的、整体化的治疗,病情往往会得到较好控制,有的人甚至可以停用激素。部分治疗效果不好或经常反复的病人,可能需要长期药物维持生命。
系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫病,患这种病的很多都是年轻人,尤其是女性。
这种病有的很轻,只是皮疹、关节痛,有的则很重,甚至危及生命。这种病可以累及全身各系统和器官,患者需长期甚至终身服药。
专家介绍,近年来,系统性红斑狼疮的诊治有很大的进展,新的治疗方法和理念正不断地提高红斑狼疮的缓解率,使患者的寿命大大地延长,甚至能正常生活和生育。
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出现这些情况要警惕红斑狼疮
广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉教授指出,及时诊断,尽早治疗,可以大大提高红斑狼疮的缓解率,改善病人的预后。
他提醒,对病人来说,如果出现不明原因的发热、面部红斑、手掌和指甲周围的皮疹、脱发、关节肿痛、下肢浮肿等情况,就要找风湿专科医生就诊。
对医生来说,如果病人、尤其是年轻人,不明原因出现多器官的受累(如血液、肾脏、肺、心脏、神经系统等),则必须查抗核抗体等自身抗体,以尽早诊断。
系统性红斑狼疮完全是一个可以治疗和控制的疾病。但黄文辉强调,要取得良好的预后,通过治疗缓解后必须长期维持控制病情,“找正规的风湿科医生规范治疗非常重要。”
他曾经碰到有些病人听信一些游医的说辞,放弃了原来规范的治疗,采用一些所谓的“偏方”,最后病情复发,导致多脏器衰竭,抢救需要花大量金钱的时候,钱已经被“偏方”花光了。
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自行停药减量,可能丢了性命!
黄文辉说,有些病人不了解红斑狼疮是慢性病,以为治疗后好了就没事,就不管它了,直到某一天,病情突然爆发,病情危重;也有一些女性病人,怕吃了激素后影响容貌,治疗一好转,马上就自己减激素,甚至不吃,又引起疾病的复发;还有一些病人好不容易怀孕,但怀孕过程中病情复发,医生建议终止妊娠,但病人不愿意,宁愿冒着生命危险也要生育。
“这些病人,有些因为复发病情过重,把命都丢了。” 黄文辉说,自己经常跟病人说,“留得青山在,不怕没柴烧”,大部分病人通过规范治疗,可以用小剂量药物维持病情稳定,甚至有些病人无需再使用激素。
“把病情控制好、药物减量以后,又可以恢复原来的容貌,甚至可以考虑生育。” 他表示,大部分的病人经控制,可以吃少量的药物维持病情稳定,生活质量完全不受影响,“如果由于依从性不好导致了严重的后果就太可惜了。”
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女性患者生育已经不是难事
系统性红斑狼疮患者大部分都是年轻女性,都要面临结婚生育的问题。黄文辉表示,经过多年的努力,病人成功生育已经不是难事,但前提是病情要稳定半年以上。
有些病人害怕所服的药物对胎儿有影响,但现在有证据表明,小剂量的皮质激素和一些比较温和的免疫抑制剂如羟氯喹等对胎儿是安全的,有些病人怀孕过程中服用还有助于顺利度过孕期,而硫唑嘌呤、他克莫司、环孢素A等也可以用于预防和治疗妊娠期间SLE的复发。
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良好管理、长期缓解
系统性红斑狼疮完全是一个可以治疗和控制的疾病,要取得良好的预后,必须充分认识这个疾病,通过治疗缓解后必须长期维持控制病情,曾经碰到有些病人听信一些游医的说辞,放弃了原来规范的治疗,采用一些所谓的“偏方”,最后病情复发,导致多脏器衰竭,抢救需要花大量金钱的时候,钱已经被“偏方”花光了。
所以找正规的风湿科医生,规范的治疗非常重要。大部分病人可以用小剂量药物维持病情稳定,甚至有些病人能达到无激素缓解。目前,也有很多新的疗法和药物,譬如免疫抑制剂的多靶点治疗、免疫吸附、干细胞移植、生物制剂治疗以及嵌合抗原受体T细胞治疗(CAR-T治疗)等,都取得了很好的效果,挽救了很多危重、难治的SLE病人,一些新药已经在临床试验中显示出良好的疗效,战胜狼疮,未来可期。
医生介绍
黄文辉
风湿免疫科教授
主任医师
硕士生导师
广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫医师分会常委、中华医学会风湿病学分会委员、广东省医学会风湿病学分会副主任委员,广东省医师协会风湿免疫医师分会副主任委员,广州市医学会风湿病学分会主任委员,广州市医师协会风湿病学分会副主任委员、中国风湿免疫医联体联盟常务理事、粤港澳大湾区风湿免疫联盟副主席。主持及参与国家自然科学基金及省部级科研课题7项,市级科研项目4项,参与编著专业著作5部。擅长各种常见风湿免疫病的诊治,尤其是关节微创针刀镜治疗、水筋针痛风石清除术、难治性系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等治疗。
出诊时间:周二上午、周三下午
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来源 | 风湿免疫科
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